miércoles, 4 de febrero de 2009

..Y así comenzó todo:


Cada veintiún días

Tenía yo diecinueve años cuando por el mes de Agosto le detectaron a mi padre un cáncer de pulmón. Andaba yo por aquel entonces peleándome con la Biología y la Química de mi primer año universitario. Treinta años después, también por el mes de Agosto, me detectaron el mismo tipo de cáncer. Al igual que antes, yo mantenía una relación con la Universidad, pero esta vez como profesor. En ese intermedio de años, el paso del tiempo se ha ido manifestando con diferentes métricas: desde los largos días del verano trabajando en Marbella y la espera a que Ella (tu novia) te responda Sí, hasta los días interminables de las Milicias Universitarias y lo rápido que van creciendo tus hijos.
Desde el año pasado utilizo otra unidad de tiempo: cada veintiún días. Ella (ahora mi mujer) y yo, y todos los familiares y amigos que me aprecian, luchamos para que pueda ir cumpliendo muchos períodos de veintiún días. Animo a todos aquellos que puedan estar en circunstancias parecidas para que no se desanimen y encuentren su propia unidad de tiempo que les permita ir superando la enfermedad.
Cada veintiún días me encuentro con ellos, con mis ángeles de la guarda. Corrijo, con ellas. Son mayoría, me refiero al personal que nos proporcionan los tratamientos. También en el personal médico, son ellas mayoría.
Cuando sumo dos veces veintiún días, me someto a un TAC. Desde que me lo hacen hasta la siguiente visita, un miedo implacable se apodera de mi cuerpo. Cuando llego al Hospital de Día, lo primero es buscar a mi enfermera de ensayo, que es la encargada de recepcionar el TAC, para comprobar que éste ha llegado y está junto a mi historial. Huelga decir que la primera vez la miras a los ojos como diciéndole: ¿ha salido todo bien? Pero ella es una verdadera profesional y tan solo te dice con mucho, pero con mucho cariño: el resultado del TAC está ya en tu historial.
Ese día suelo estar muy pendiente en la temporización de todo lo que ocurre: de la hora en la que me hicieron la toma de sangre, de cuando vi pasar a la auxiliar con las muestras hacia el laboratorio, de qué lugar ocupo en la lista de pacientes, de qué auxiliar está hoy con mi médico, etc. No piensen que los pacientes estamos todo el rato vagabundeando por los pasillos, qué va, ¡hay normas!, pero como el que espera desespera (por eso somos pacientes, porque se tratar de tener paciencia), de vez en cuando y con la excusa de mover las piernas, me doy una vuelta y estoy “pendiente del personal”. Pero ¡ay! amigo, cuando ya me nombran, me dirijo con paso firme pero lento, cogido de la mano de mi mujer hasta la consulta del oncólogo. Siempre nos recibe con la mano extendida, muy amable. Y yo le ofrezco la mía y lo miro a la cara, mientras me siento. ¿Ha sido niña, Dr.? ¡Perdón, qué cosas digo! ¿Cómo están los tumores hoy, Dr.?, pregunto. Si las analíticas son correctas, paso a tratamiento.
Cada veintiún días me someto a una analítica, de cuyo resultado depende que avance un poco en la lucha con la enfermedad, pues me inyectan la quimioterapia en vena para atacar a las células cancerígenas, impidiendo su reproducción. A fin de cuentas, ya mi abuelo tomaba agua de carabaña para limpiar el cuerpo de impurezas. Después de hacer muchos mohínes, se quedaba como un bendito. El acto en sí es bastante curioso. Yo lo comparo con poner una lavadora.
Primer paso: la carga de la ropa (el personal sanitario tiene seleccionada la medicación que van a inyectarme, que está individualizada, codificada y colocada por el orden de administración).
Segundo paso: la elección del mejor programa de lavado (la persona que se hace cargo del paciente busca la mejor vía, o sea, la vena que presenta las mejores expectativas para poder ser “pinchada”). Esta tarea puede resultar muy molesta para el paciente, pues algunas veces puede requerir más de un pinchazo. Algunos pacientes lo tienen resuelto con la colocación de un “reservorio”, es decir, una vía permanente para la administración de los medicamentos. En el símil de la lavadora, es como la marca indeleble que ellas ponen en el programa adecuado, hartas de responder a nuestras preguntas sobre qué programa poner. Sin complicaciones, se destapa y se inyecta.
Tercer paso: poner el detergente (el personal ajusta la máquina automática que inyecta el medicamento con los valores propios según el caso. Comprueba que comienza el goteo y que todo va bien. ¡A esperar!).
Cuarto paso: el lavado propiamente dicho (dependiendo del tratamiento, la operación de entrada de medicamentos puede durar de una a cuatro horas; ¡no se si en algunos casos es más; así, del tirón!). Mientras, a diferencia de la lavadora, en vez de quitarte de en medio, los pacientes nos tenemos que quedar en el sillón, ¡faltaría más! Mientras tanto, hay quien lee una revista, periódico o libro, o escucha música y los menos, charlan con el paciente de enfrente. A veces ni apetece ni lo uno, ni lo otro, ni lo de más allá. De modo que me puedo estar cuatro o dos horas, mirando acá y allá. ¡Me parece mentira!, el año pasado no duraba ni veinte minutos esperándola mientras ella miraba ropa en el centro comercial. Con razón dicen que el cáncer te cambia la vida, pero que vas a hacer. ¡Paciencia amigo, mucha paciencia!
Quinto paso: sacar la ropa al barreño (después de un lavado final para limpiar la vena, retiran la vía y ya puedes marchar a casa).
Y por fin, el sexto paso: tender la ropa. En el caso real de la lavadora, el asunto puede ser más o menos fácil, dependiendo de si sabes tender la ropa al revés, de extenderla bien para que se oree correctamente, de procurar que las mangas de las camisas no rocen el suelo y ¡lo más importante!, de dónde poner los palillos para que no deje marcas. ¡Dije fácil! Por favor, socorro. Pero siendo fiel al símil, este último movimiento puede resultar difícil, pues aquí comienza a contar los veintiún días.
Por lo pronto, la cosa comienza por si has comido o no, porque han pasado tantas horas que lo que toca es casi cena; de lo cansado que estés, de que no venga el hipo y demás antes de tiempo, etc. En mi caso, yo aplico lo de “más vale pájaro en mano que ciento volando”. En cuanto llegamos a casa nos preparamos el almuerzo; eso sí, ligerito, vayamos a liarla.
Y a partir de ahí, a llevar fielmente un pequeño diario donde voy anotando los diversos síntomas: hipo, sensación de querer vomitar, cansancio, molestias varias, pérdida de apetito, pérdida de peso, cómo va la tensión, etc. Y en mi caso algunas cosas más, porque yo me apunto a cualquier ensayo clínico que se me ponga por delante. Estoy terminando con el segundo. No es que tenga manía por los ensayos clínicos, ¡que va!, es que no tengo más remedio.
Como se comprenderá, el afiliarme a un segundo ensayo es porque el primero fracasó.
¡No va más, rojo y par! Pero ya lo dije antes: ¡Paciencia amigo, mucha paciencia! Los oncólogos le llaman tratamiento en primera/segunda… línea. Si dentro de veintiún días las pruebas no son esperanzadoras, no dudaré en afiliarme a otro tratamiento de tercera línea.
Destaco lo del ensayo clínico, porque además de la quimioterapia estándar establecida para el tipo de cáncer, te pueden ofrecer la posibilidad de experimentar algún medicamento novedoso.
En algunos casos, se trata de comparar las dos estrategias y en otros, de afinar la dosis de un medicamento que ha dado resultados esperanzadores en ensayos previos. En estos casos, sueles tener un mayor número de controles. Pero “no todo el monte es orégano”.
En esta estrategia hay “letra pequeña”: me puede tocar un placebo en lugar del “novedoso medicamento”, y es más, me toque lo que me toque, ni yo ni mi médico sabemos qué es lo que ha tocado en suerte (hasta que no termine el ensayo clínico, pero no en mi, sino en el resto de pacientes españoles, europeos, etc., que están sometidos a dicho ensayo). No piensen que lo del ensayo es caprichoso: debes de cumplir algunos requisitos, que a lo mejor lo cumples tú, pero no otro paciente, y viceversa. Y por supuesto, firmas un consentimiento informado.
Y por estar sometido a un ensayo clínico, como decía anteriormente, tengo que anotar otras cosas, referidas a los efectos secundarios supuestamente debidos al placebo o medicamento novedoso. Y aquí te ves, pensando si las cuatros ronchas que te han salido es por la quimio o por lo “otro”. ¡Paciencia amigo, mucha paciencia!
Y así van pasando los “veintiún días”, sumando y sumando, ….
Nota: El no poner nombres es porque considero tan importantes a mi oncólogo, como a la enfermera de ensayo, los enfermeras/os que me aplican los tratamientos, las auxiliares que me dan/recogen las citas, las auxiliares que preparan el material, personal de limpieza, etc.
Todos ellos pertenecen al Hospital de Día de OncoHematología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria. Málaga.
Gracias a todos ell@s.

2 comentarios:

  1. Como bien pones en tu emcabezado:teniendo dos hijos ya has cumplido,escribir un libro...vas por buen camino,pero te falta el sembrar un árbol.
    El "árbol", sí que lo tienes ya sembrado...pero tienes que regarlo todos los días con optimismo,positividad, el amor de tu familia,ect...porque no solo te proporciona oxigeno a tí,sino, a todas las personas que te quieren.
    Es por ello, que como bien dices: PACIENCIA, PACIENCIA....pues la paciencia es amarga, pero sus frutos son dulces.

    Tus sobrinos: Mari Carmen y Sebastian.

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  2. NO TE OLVIDAREMOS, PUES NUESTRO FUTURO HA SIDO FRUTO DE LA GUÍA QUE NOS DISTE PRINCIPALMENTE A MI HERMANO GERARDO AL ESCOGER ESA INGENIERÍA Y A MÍ CON BIOLOGÍA.
    COMO TÍO, COMO PROFESOR, COMO CONSEJERO...
    DE TU FAMILIA.

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